"임신 5개월 무렵에 아이가 기형이라고 얘기를 하시더라고요. 가슴이 철렁 내려앉았죠. 그때는 애가 뱃속에 있는 상태였고 이 애를 낳아야 하나. 낳아서 내가 키우는게 애한테 행복한건가 고민했어요. 가족들도 다 말리기도 했고… 그런데 심장이 뛰는 걸 내가 느꼈으니까… 이 병을 다 감싸안아야겠다. 생각하고 낳았어요."
◇ 첫 임신의 축복…5개월 만의 희귀병 판정결혼과 함께 첫 아이를 임신한 김선영(33)씨. 하나님의 축복으로 여기며 뱃속 아기를 만날 날만 꼽던 선영 씨는 임신 5개월 무렵 청천벽력 같은 말을 들었다. 염색체 이상으로 온전치 않은 아이가 나올 수도 있다는 것. 아픈 아이를 키운다는 것이 얼마나 힘들지는 불보다 뻔한 일. 남편을 비롯한 가족 모두 만류했지만 찬영이를 가진 순간부터 이미 엄마였던 선영 씨는 아이를 포기할 수 없었다.
"의사 선생님이 '태어날때부터 잘 먹지 못하고 발육이 늦어지는데 찬영이의 미래는 사실 모른다. 어디까지 쫒아와 줄지 모른다' 라고 하시는데 고민이 많이 됐죠. 그래도 심장이 뛰고 있는데… 아프게 태어나게 한 것도 다 내 죄인 것 같고 이 아이를 끝까지 책임져야 겠다 결심했어요"
우여 곡절 끝에 낳은 찬영이의 병명은 러셀-실버 증후군, 저성장을 특징으로 하는 희귀병이었다. 아이의 병마저 품기로 결심한 댓가는 혹독했다. 음식을 삼킬 수도, 숨을 제대로 쉴 수도 없었던 찬영이는 태어나자마자 엄마 품이 아닌 수술장에 들어가야 했다. 가장 힘이 되어주어야 할 남편은 야속하게도 아픈 아이를 외면했다. 결국 홀로 남은 선영 씨는 산후 조리도 못한 채 아들을 지키기 위해 일터에 뛰어들었다.
◇ 홀로 아들을 지키는 엄마…한계점에 도달한 현실고통 가운데 어느덧 4년이 흘렀다. 병이 없었다면 엄마 손잡고 나들이도 가고 한창 예쁜 짓을 할 나이, 하지만 고작 1살 아기 몸집을 갖고 있는 찬영이는 아직까지도 호흡기를 통해 숨을 쉬고, 콧줄로 식사 하며 겨우 생을 이어가는 중이다. 지금까지 받은 수술만 무려 7번, 작은 몸에 가득한 상흔들을 볼 때마다 선영 씨의 가슴은 무너져 내리는 것만 같다.
그토록 많은 치료를 받았건만 말도 못하고 거동도 못하는 찬영이. 자칫 혈당이 떨어지거나 산소포화도가 떨어지기라도 하면 생명이 위독한 상태가 되기 때문에 엄마는 의사소통을 할 수 없는 아들 곁을 한시도 쉬지 않고 지켜야 한다. 매일 밤을 새다시피 하는 현실에서도 선영 씨는 잘 버티어주는 찬영이가 오히려 고맙기만 하다고. 홀로 남은 엄마에게 찬영이의 존재는 짐이라기보다 힘든 삶을 어떻게든 살아갈 수 있게 하는 끈이 되고 있다.
"내 몸이 힘들어도 후회는 안해요. 우리 아들이 더 아픈게 마음 아플 뿐이고 미안할 뿐이에요. 이렇게 엄마한테 태어나주고 잘 버텨줘서 고맙고 사랑해요."
어떻게든 아들을 지키고자 하지만 상황은 한계에 다다랐다. 간병으로 인해 경제활동을 할 수 없어 기초수급비 70만원으로 생계를 꾸리고 있지만 찬영이의 생명을 유지시켜주기 위한 기계 및 소모품 비용만 해도 약 50만원이 들어가는 현실, 결국 빚만 500만원에 이르렀다. 열심히 살아낼수록 하루하루가 막막하기만 하다.
◇ 4살 아이와 손잡고 함께 걷고 싶어요살얼음판을 걷듯 위태로운 매일 가운데, 엄마는 찬영이에 대한 희망과 사랑을 저버리지 않고 있다.
"내 몸이 다 하는 날까지 내 자식은 책임지고 싶고 그러니까 이제 아프지 말고 수술도 안 하는 날이 왔으면 좋겠고. 건강해줬으면 좋겠어요. 그래서 하루 빨리 걸어다닐 수 있는 날이 얼른 와서 찬영이가 못 본 세상을 많이 보여주고 알려주고 싶어요."
언젠가 다른 또래들처럼 같이 손잡고 걸어다닐 수 있기를 간절함으로 기도하는 선영 씨… 하지만 현실은 녹록치 않다. 찬영이를 돌보느라 자신의 몸을 돌보지 못한 엄마의 건강에도 점점 이상이 나타나고 있는 것, 쌓인 피로에 침침해지는 눈까지 심상치 않은 증상이 나타날 때마다 이러다 찬영이를 혼자 두게 되는 것은 아닐까. 두렵기만 한데…
김찬영 아동의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 9월 19일 토요일 저녁 10시 20분, 9월 20일 (주일) 오후 3시에 방송된다.
(skylife 172번, 각 지역 케이블 TV)
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