CBS TV ''''수호천사 달란트를 나눕시다''''는 5월 한 달 간 사랑의 원자탄 운동본부와 함께 희귀난치성 질환자 의료비 지원 프로젝트 ''''나눔, 희망을 쏘다'''' 방송을 통해 희귀병으로 고통 받는 가정을 소개하고 도왔다.
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5월 4일 첫 방송을 통해 희귀 근육병인 근이영양증 앓는 세모자의 사연을 소개했다. 남편과 이혼 후 식당일을 하며 생계를 꾸리던 김현숙(57)씨에게 두 아들은 고단한 삶의 희망이었다.
하지만 큰아들 사홍 씨가 초등학교 6학년 때 근이영양증 진단을 받으면서 불행은 시작됐고 이어 작은아들 영훈 씨가 같은 병 진단을 받으면서 고통을 더 해졌다.
더욱 기구한 건 엄마 현숙 씨마저 10년 전 같은 병 진단을 받았다는 것이다. 현재 세모자는 하루 한 끼로 식사를 해결하며 생활비를 아껴 24시간 간병 도우미의 도움을 받고 있다.
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두 번 째 방송에서는 온 몸이 종양으로 뒤덮인 두꺼비 아줌마 전효숙(42)씨 사연이 소개됐다. 친정아버지로부터 물려받은 희귀병 신경섬유종은 효숙 씨의 외아들에게까지 대물림 되었다. 평생 제대로 된 치료 한 번 받지 못한 그녀는 대인기피증으로 뚜렷한 꿈이나 목표 없이 사람들을 피하다시피 살아야 했다.
아들에게 그 고통마저 물려주고 싶지 않아 치료를 해주고 싶지만 2008년 뇌출혈로 갑자기 쓰러진 남편의 병원생활비와 생활비를 생각하면 자신의 치료는 물론 아들의 치료는 엄두도 낼 수 없는 상황이다.
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점점 몸이 굳어가면서 말과 웃음을 잃어버린 채 울며 보채기만 하는 아이 조해원(8)양의 안타까운 사연도 소개됐다. 건강하고 밝던 딸에게 어느 날 갑자기 나타난 이 같은 증상은 희귀병 백질이영양증 때문이다.
해원이 엄마 조경숙(45)씨는 현재 해원이의 치료에 온 힘을 다하고 있는데 거기에는 가슴 아픈 사연이 있다. 지난해 11월 해원이이의 언니가 같은 병으로 먼저 세상을 떠났기 때문이다. 최선을 다해 아이의 치료를 돕고 싶은 게 엄마의 마음이지만 당장 병원비도 내지 못 하는 현실에 엄마의 마음은 먹먹하기만 하다.
희귀질환자 특집 마지막 사연으로 소개 된 가정은 희귀병 골형성부전증을 앓는 모자 이야기다. 주경숙(38)씨는 장애의 몸을 안고 태어났지만 어려운 가정 형편으로 병원 한 번 가보지 못 한 채 살다가 아들 진희(13)를 낳고 자신의 병명을 알게 됐다.
더욱 충격적인 건 아들 진희에게 병이 고스란히 대물림 됐다는 것이다. 6년 전 남편이 간암으로 세상을 떠나면서 모자는 서로만을 의지한 채 살아가고 있다. 엄마는 의사가 되어 아픈 사람들을 돕고 싶은 진희의 꿈을 돕고 싶지만 당장 눈앞에 노출된 위험들과 어려움에 하루하루 살아가기 바쁘다.
이들의 안타까운 사연은 CBS TV '''' 수호천사 달란트를 나눕시다'''' 희귀난치성 질환자 의료비 지원 프로젝트 ''''나눔 희망을 쏘다'''' 결산 편을 통해 다시 만나 볼 수 있다.
희귀난치성 질환자 의료비 지원 프로젝트 ''''나눔 희망을 쏘다'''' 결산 편은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''''를 통해 오는 6월 3일(금) 밤 1시, 5일(일) 오후 4시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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