고은실 한국발달장애인협회장■ 방송 : CBS 라디오 <시사매거진 제주> FM 제주시 93.3MHz, 서귀포 90.9MHz (17:05~17:30)
■ 방송일시 : 2022년 11월 25일(금) 오후 5시
■ 진행자 : 박혜진 아나운서
■ 대담자 : 한국발달장애인협회 고은실 협회장
◇박혜진> '더불어 함께 사는 사회, 장애 공감 사회를 만들어 갑시다' 오늘은 발달장애인을 위해 힘쓰고 있는 고은실 전 제주도의원을 스튜디오에서 만나보겠습니다. 의원님 안녕하세요. 반갑습니다.
◆고은실> 정말 오랜만입니다.
◇박혜진> 현재 사단법인 한국발달장애인협회장으로 수고하고 계시잖아요. 최근에 책을 내셨어요. <아이 해브 어 드림>이라는 책을 내셨는데 이 책은 어떤 책입니까.
◆고은실> 말 그대로 고은실의 꿈, 발달장애인들의 꿈 이런 것들을 실어보자라는 의미에서 제목은 정했구요. 또 제가 의정활동 하는동안 의정도우미를 둘 수가 있습니다. 장애인 의원에게는요. 그 의정도우미 선생님이 의정활동 끝나면 고은실 의원에게 뭔가 선물을 주고 싶다 라고 생각하고 있었데요. 그분과 늘 함께였으니까 내가 어렸을 때 얘기, 장애인들과 지낸 얘기, 장애인 시절 어려웠던 그 시절 얘기를 그냥 지나가면서 했던 얘기를 이분이 한 컷 한 컷 그림으로 엮어서 책을 만들어주신 거예요.
선물로 줘야 되겠다는 생각으로 책을 만들었고 선거 전에 출판을 해보자 했는데 기간이 안 맞더라고요. 선거 끝난 다음에 이것을 선물로 받았는데 지인분이 선거 기간 고생했던 분들에게 선물로 한 권씩 드리자고 생각을 해서 그분이 또 한 350권을 본인 개인 돈으로 책을 만들어서 주셨어요. 그런데 이 귀한 것을 개인의 선물로 주기에는 아까워서 마침 제가 한국발달장애인협회장으로 가게 되면서 중증 발달장애인들의 꿈을 그리는 일을 해보자라고 해서 발달장애 아이들이 성장해 성인이 된 친구들이 있어요.
9명 정도되는데 이분들에게 공동생활 과정이라는 것을 해보자 해서 이 책을 씨앗 돈으로 써보자라고 얘기하면서 TF팀이 꾸려졌어요. 이 꿈을 향해서 지금 막 준비하는 책이기도 합니다. ◇박혜진> 그렇군요. 그러니까 이 책이 고은실 전 의원의 자전적인 이야기가 담긴 책인데 직접 쓰신 게 아니라 선물로 받은 책이었던 거예요. 이 책을 처음 받으셨을 때 느낌은 어떠셨어요.
◆고은실> 작년 첫눈 오는 날 제가 이 책을 선물을 받았어요. 첫눈 오는 날에 케이크 사다 놓고 이 분이랑 케익 촛불 불면서 울었잖아요. 감격해서 서로 부둥켜안고 울었던 기억이 납니다.
고은실 전 도의원 자전적인 책 '아이 해브 어 드림'◇박혜진> 고은실 전 의원은 지체 1급 장애인으로 그동안 장애인 인권과 교육 분야에 매진해 오셨던 분이셨기 때문에 지난 도의회에서 도의원으로 활동을 열심히 하셨습니다. 그 전 이력을 보니까 1989년 발달장애 아동을 위한 개별 교육 기관인 거북이 조기 교실을 제주 최초로 개설하고 장애인 통합보육시설 다솜 어린이집, 다솜발달장애인 자립지원센터, 다솜발달장애인 대안학교 등을 설립을 하셨고 발달장애인에게 일자리를 제공하기 위한 발달장애인 작업장 신명누리도 설립을 하셨더라고요. 그리고 아직 못 다한 일이 많으시다고요.
◆고은실> 저와 함께했던 발달장애인들의 꿈은 아무리 중증 발달장애인이더라도 지역사회 내에서 당당한 시민으로 살아갈 수 있게 하는 거였거든요. 저희가 1989년도에 뭉쳤지만 어디에서도 지원을 받을 수 없는 기관이었어요. 30년 넘게 이분들이 최저임금도 못 받고 같이 생활을 해오면서도 저희가 꿈을 꾼 거죠. 목표가 있었기 때문에 지금까지 생활해 온 거거든요.
아직도 우리가 발달장애인이라고 하면 많은 프로그램도 있고 혜택도 있다고 하지만 전 생애에 걸친 어떤 지원이라든지 이런 부분은 미약하다고 생각하고 있습니다. 앞으로도 더 해야 되지 않을까 생각을 해요. 어디엔가 한 곳에서는 아이들을 평생 책임지는 기관이 있어야 되지 않을까라고 하는 것에 목표가 맞춰진 거예요. 그 책임을 지고자 이제 다 같이 노력을 하는 거죠.
◇박혜진> 발달장애인을 키우는 부모님들은 아이들이 성장할 때까지 정말 뒷바라지를 다 해오셨는데 시간이 지나서 아이들이 성인이 되면 그분들도 고령화가 되고 에너지도 없으시다보니 책임지기가 어려운 부분이 있는 거죠.
◆고은실> 그렇기 때문에 이런 시설이 필요하다는 거죠. 지금 저희와 함께하고 있는 친구들은 성인이거든요. 30대 성인들인데 부모님은 이제 다 연로해지셨잖아요. 더 연로해지면 누군가는 책임져 줘야 되는 거죠. 물론 사회에서 책임져야 되는 거죠. 요람에서 무덤까지 그런데 우리는 프로그램이 정말 많이 있지만 다음에 어떤 프로그램이 있는지 안내해 주지도 않고 책임져주지도 않는 거죠. 이거면 됐어라고 맞춰버리는 거예요.
◇박혜진> 사회에서 어떤 부분을 지원해야 되는지 조금 더 구체적으로 말씀을 해 주시면 좋을 것 같아요.
◆고은실> 가장 필요한 것은 일단 내 아이가 발달이 늦어요라고 했을 때 어디를 가야 되는지라고 하는 안내가 일단은 필요하고요. 발달장애인 부모님들이 병원에 갔다오면 내 아이가 장애라고 판명이 나서 그다음에 너무 혼란이 오잖아요. 그러면 어디에 어떤 기관들이 있고 어떤 과정을 거치면 안정되게 아이의 교육이 시작됩니다라는 안내가 없거든요.
현재 부모님들이 계속 찾아서 다니셔야 되는 상황인데 스스로 찾아야 하는 어려움이 있어요. 그리고 아이들의 초중고 학교의 생활은 그렇다 치더라도 졸업하고 나면 또 지원이 많이 끊기거든요. 그 이후에는 주간보호를 가던지 직업시설을 가던지 우리가 준비하는 공동생활을 가던지 본인들이 다 알아서 선택을 해야 되는 거예요. 그러면 알아서 가시는 분들이 있거나 집에서 부모님이 책임져야 되는 부분들도 많거든요. 국가에서 책임지지 않다보니 민간 영역에서는 아무래도 손 쉬운 장애인분들에게 먼저 손이 가는 게 있잖아요. 그러다 보니 그러지 못한 분들은 부모님이 지금도 집에서 케어하시는 분들이 있으세요.
◇박혜진> 이미 부모님들도 나이가 많이 드셨음에도 불구하고요.
◆고은실> 그래서 이런 부분들을 우리가 책임지고자 하는 거죠. 정말 어디에도 갈 수 없지만 부모님들의 짐을 덜어드리고 우리가 책임져주자. 제가 2010년도에 발달장애인 대안학교를 처음 시작했을 때 그런 약속을 드렸어요. 학교 안 보내고 저희와 함께 하시면 저희가 이 아이들을 평생 책임지겠습니다. 겁도 없이요. 그래서 저희는 그 목표를 향해서 지금 가고 있는 거예요.
◇박혜진> 그게 몇 년 전 약속인 거예요.
◆고은실> 2010년이니까. 12년 전 약속을 지키기 위해서 의정활동 끝나자마자 저는 복귀를 했고요. 그 책임을 다하고자 제가 인연이 됐던 그분들은 저희가 끝까지 책임진다라는 생각으로 약속을 지켜야 된다고 생각하고 부모님들께도 책임을 다 하겠다고 말씀드렸습니다.
◇박혜진> 그분들의 반응은 어떠셨어요.
◆고은실> 감사해하시죠. 그동안도 소원이 2개가 있었는데 하나는 우리 선생님들 월급 한번 제대로 주고 싶다. 또 하나는 이 아이들을 정말 잘 키우고 싶다. 그동안 제가 제일 많은 사례를 갖고 있지 않을까 싶어요. 제가 4살에 만난 친구가 지금 35살인데 지금까지 저하고 있거든요. 31년간 함께한 분이 부모님 다음으로 아마 제가 그 친구랑 더 많은 시간을 보내고 있지 않을까요.
◇박혜진> 도의원 낙선하자마자 바로 현장에서 한국발달장애협회장으로 수고하고 계십니다. 현장에 돌아오니까 할 일이 많구나라고 생각도 드실 것 같아요.
◆고은실> 일단 현장 내에서 발달장애인들의 전부를 나 혼자 커버할 수는 없어요. 협회장이지만 여러기관들이 있잖아요. 그리고 부모님들이 있고 이 기관들과 연대를 하지 않으면 일을 해 나갈 수 없다고 생각을 합니다. 연대하는 모습 함께 목소리를 내는 것도 굉장히 중요하다고 생각하고요. 그 부분도 신경을 많이 쓸 거고요. 모자란 부분들은 같이 투쟁도 하고 잘한 부분은 서로 응원도 하고 일을 재미나게 해야죠.
저는 평생을 발달장애인을 중심에 놓고 주위의 것들을 고민했기 때문에 그렇게 고민이 생기면 의논하고 연대하면 발달장애인들이 살기 좋은 세상이 오지 않을까 생각하고 있습니다.
◇박혜진> 그동안 의회에서 경험하셨던 많은 역량들을 모아서 장애인들과 주변 많은 분들과 함께 연대해서 여러 문제들을 풀어가실 거라고 말씀해 주셨는데 기대하겠습니다.
◆고은실> 네. 감사합니다.