아들이 6개월이 되던 무렵, 오현옥 씨는 눈 맞춤도, 호명 반응(이름을 불렀을 때 반응하는 것)도 없는 아들의 자폐를 인지했습니다. 34년 전의 일입니다. 의사들조차 자폐에 대해 잘 몰랐던 시절, 혹여 자폐에서 벗어날 수도 있지 않을까, 라는 생각에 아들의 장애 진단을 미뤄왔습니다. 하지만 결국 아들이 성인이 되기 한 달 전, 장애 진단을 신청했습니다.
27살 중증 자폐인 아들을 둔 조미영 씨는 아들이 어린 시절, 조기교육만이 자폐를 '완화'시킬 방법이라는 생각에 하루 120km 넘는 거리를 운전하며 교육과 치료에 몰두했습니다. 어린 아들에게 하루 세 개의 특수교육을 시켰지만 '차도'는 없었습니다.
두 사람의 아들은 모두 성인이 되었습니다. 현재 오현옥 씨의 아들은 자폐인 디자이너를 채용하는 사회적 기업에서 10년째 근무 중입니다. 조미영 씨의 아들은 평생교육센터를 다니며, 동료 장애인들과 함께 자립 준비를 하고 있습니다. 어릴 적 기대하던 '자폐를 벗어난 삶'은 아니지만, 이 삶을 있는 그대로 인정하고 끌어안기까지 부모도, 사회도 많이 바뀌었습니다.
성인 자폐인 부모가 말하는 자폐인 가족의 삶, 영상으로 확인해 주세요.
