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[장애공감 제주사회]"발달장애인도 자기결정권이 가장 중요"



제주

    [장애공감 제주사회]"발달장애인도 자기결정권이 가장 중요"

    [소통과 포용으로 장애공감사회 만들자] ⑧ 제주도발달장애인지원센터 '개인별지원계획'
    법률로 발달장애인의 개인별 지원계획 수립 명시
    각 사람이 고유 특성과 욕구 고려해 맞춤형 서비스 제공
    의사소견서나 진단서로 각 읍면동에 신청 가능
    발달장애인…인지, 결정 능력 낮을 것이라는 오류
    장애인 당사자 참여와 자기결정권 강조, 보장
    지역 내 복지인프라 부족으로 서비스 연계 어려운 현실"
    "발달장애인을 평범한 사람으로 받아들이는 성숙한 자세 필요"

    제주특별자치도 발달장애인지원센터 김정인 개인별지원팀장

     



    ■ 방송 : CBS 라디오 <시사매거진 제주> FM 제주시 93.3MHz, 서귀포 90.9MHz (17:05~18:00)
    ■ 방송일시 : 2020년 6월 26일(금) 오후 5시 15분
    ■ 진행자 : 류도성 아나운서
    ■ 대담자 : 제주특별자치도 발달장애인지원센터 김정인 개인별지원팀장

    이번에는'소통과 포용의 발견! 장애공감사회를 만들어갑시다'시간인데요. 오늘은 제주특별자치도 발달장애인지원센터 김정인 개인별지원팀장 나오셨습니다.

    ◇ 류도성> 지난번 제주특별자치도 발달장애인지원센터 김정옥 센터장이 출연하셔서 발달장애인지원센터의 설립 취지와 주요 사업들에 대해 말씀해 주셨는데요. 오늘은 발달장애인지원센터 업무 중 개인별지원팀의 '개인별지원계획'에 대해 좀 더 얘기를 나눠볼까 합니다. 팀장님 그럼 개인별지원계획이라는 것이 무엇인가요?

    ◆ 김정인> 「발달장애인의 권리 보장 및 지원에 관한 법률」 제19조에 발달장애인에 대한 개인별 지원계획수립을 명시하고 있습니다. 발달장애인 각 개인의 특성을 고려한 복지서비스를 제공받을 수 있도록 수립한 개인별 복지서비스에 대한 제공계획을 의미합니다.

    좀 더 쉽게 말씀드리면 장애인이든 비장애인이든 각 사람이 가지고 있는 특성과 욕구가 모두 다르기 때문에 그것을 고려해서 개별 맞춤형 서비스를 이용할 수 있도록 하는 플랫폼의 역할이라고 볼 수 있습니다. 저와 류도성 아나운서가 가지고 있는 개인 특성과 필요한 것이 다르듯이 말이죠.

    ◇ 류도성> 발달장애인이라면 누구나 개인별지원계획 서비스를 이용가능한가요? 어떻게 신청을 해야 하나요?

    ◆ 김정인> 먼저 개인별지원계획은 등록된 발달장애인이라면 누구나 신청이 가능합니다. 다만, 자녀가 만6세 미만의 영유아인 경우 장애등록이 되어 있지 않은 경우, 발달장애가 의심된다는 의사소견서나 진단서를 근거로 대상자가 될 수 있습니다.

    신청은 발달장애인의 주민등록 주소지가 있는 지역의 읍면동주민센터 또는 발달장애인지원센터로 신청이 가능합니다. 그리고 관할 읍면동의 사회복지전담 공무원이 직권으로 개인별지원계획 수립 신청을 할 수 있는데요.

    보호자가 있지만 발달장애인을 학대하거나 방임하는 등 돌보지 않는 경우, 개인별지원계획 수립 신청이 발달장애인에게 더 큰 이익이 될 수 있다고 판단됨에도 불구하고 보호자가 신청을 하지 않아 당사자에게 불이익이 초래될 것이 예상되는 경우에는 사회복지 전담공무원이 직권 신청이 가능합니다.

    (사진=자료사진)

     



    ◇ 류도성> 그렇게 신청을 하게 되면 어떤 절차로 계획이 수립됩니까?

    ◆ 김정인> 신청이 완료되면 저희에게 A라는 분이 개인별지원계획 신청을 하였으니 수립을 하라는 의뢰가 들어오게 됩니다. 그럼 저희는 발달장애인 당사자와 가족을 방문해서 초기상담을 하고 욕구를 파악하게 됩니다.

    1회 상담을 통해서는 당사자의 특성이나 욕구를 파악하는 것은 불가능하기 때문에 여러 차례 만나서 라포(친밀감) 를 형성하고 상담을 진행합니다. 아무래도 발달장애인 특성상 언어적 의사소통이 많이 제한적인 경우들이 많아 몸짓, 그림, 영상 등 다양한 도구를 이용해 소통을 시도하고 또, 가족을 통해서 욕구를 파악하며 많은 시간을 필요로 하게 됩니다.

    이렇게 개인별지원계획 수립 전까지 상담을 지속하면서 개인 및 가족의 특성, 당사자의 하루일과 및 지역사회 참여활동 정도, 중요한 사회적 관계를 맺고 있는 사람, 현재 이용하고 있는 서비스, 욕구의 우선순위 등을 면밀하게 파악해서 당사자 및 가족에게 어떤 복지서비스 연계나 정보제공이 필요한지 함께 계획을 세우고 최종적으로 당사자 및 가족의 합의를 얻게 됩니다.

    ◇ 류도성> 진행과정이 쉽지 않을 것 같은데 개인별지원계획을 수립하는데 정해진 원칙이 있습니까?

    ◆ 김정인> 심리학자 아들러는 인생의 의미는 자기 자신이 정하는 것이고 인생의 주인공은 나고 결국은 내 스스로 만드는 것이라고 했습니다. 하지만 발달장애인은 인지능력이 낮고 결정능력이 부족하기 때문에 항상 보호자나 전문가들이 결정해주는 대로 따라야 한다는 오류를 범해왔습니다.

    개인별지원계획은 서비스 선택에 있어 당사자의 참여와 자기 결정권을 강조하고 있습니다. 먼저, 자기결정권을 최우선적으로 보장해야 하고, 적합한 의사소통의 방식으로 의견진술의 기회를 충분히 제공해야 합니다.

    그리고 보호자가 발달장애인의 의사결정을 대신하기보다 의사결정을 할 수 있도록 지원해야한다는 것입니다. 즉, 개인별지원계획은 당사자 스스로를 위한 것이고 그렇기 때문에 당사자의 의견과 결정이 충분히 반영이 되어야 한다는 것입니다.

    ◇ 류도성> 말씀하신 원칙을 가지고 개인별지원계획을 수립하는데 있어 어떤 어려움이 있나요?

    ◆ 김정인> 개인별지원계획의 최종 목표는 발달장애인 및 가족이 자신의 욕구와 부합하는 복지서비스를 이용하는 것입니다. 저희가 발달장애인 개인의 특성 및 욕구를 객관적이고 면밀하게 파악을 한다하더라도 필요로 하는 복지서비스를 이용하지 못한다면 당사자는 아무런 체감을 할 수 없습니다.

    여전히 지역사회 내 복지 인프라가 부족하다 보니 필요로 하는 복지서비스가 있지만 서비스가 부재해 연계할 수 없는 경우가 가장 큰 어려움이며 안타까운 현실입니다. 때로는 서비스가 존재하더라도 정원이 차서 또는, 도전적 행동 때문에, 서비스의 접근성 등 다양한 이유로 서비스 이용에서 배제되는 경우들이 있습니다.

    맞춤형 개인별지원계획을 위해서는 더 많은 복지예산이 투입되어 발달장애인이 생활하는 지역사회 내 복지인프라가 풍성해져야 할 것입니다.

     



    ◇ 류도성> 그동안 많은 발달장애인들에 대한 개인별지원계획을 수립했을 텐데요, 기억에 남는 사례가 있나요?

    ◆ 김정인> 당시 초등학생이었던 아동이 기억이 납니다. 육지에서 이주해온지 얼마 안 되었던 한 부모 가정이었는데요. 아동과 여러 차례 만나 상담을 하면서 교우관계에서 받는 스트레스가 크고 방과 후에 무료하게 보내는 것에 대한 고민이 있다는 것을 파악하게 되었습니다.

    보호자도 직장생활로 아이들 잘 돌보지 못하고 적절한 학업지원 등을 못하는 부분에 대해서 죄책감을 가지고 있었구요. 그래서 지역아동센터를 연계하여 방과 후에 의미 있게 시간을 활용할 수 있도록 했고 심리치료 연계를 통해서 스트레스도 완화하고 교우와 적절하게 관계를 맺을 수 있는 기술을 배울 수 있도록 지원을 했었습니다.

    보호자가 평일 이러한 서비스를 이용하기 위한 이동지원을 할 수 없어 활동지원사 연계를 통해서 서비스를 원활하게 이용할 수 있도록 했구요. 이렇게 아동에 대한 개인별지원계획 대로 지원을 하고나서 몇 개월 후에 아동을 다시 만났을 때 과거보다 밝고 명랑한 모습을 볼 수 있었고, 보호자 역시 가지고 있던 마음의 짐이 가벼워 졌다는 피드백을 받았을 때 큰 보람을 느낄 수 있었습니다.

    ◇ 류도성> 앞으로의 바램을 말씀해주시면서 마무리 할까요?

    ◆ 김정인> 인간은 누구나 어떻게 하면 행복한 삶을 살 수 있을까? 고민을 하며 그 답을 찾아가는 여정을 합니다. 저는 타인의 기대가 아닌 지금 이곳에서 살고 있는 자기 자신을 받아들이고 다른 사람을 있는 그대로 받아들일 때 서로가 행복해질 수 있다고 생각합니다.

    발달장애인을 바라볼 때 능력, 기능 같은 것들을 먼저 떠올리려 하지 말고 같은 평범한 사람으로 받아들이는 성숙된 의식이 필요하다고 생각됩니다. 발달장애인 역시 인생의 주인으로서 살아가야 하고, 스스로 인생을 창조하는 삶을 살 수 있도록 사회적 인식과 시스템이 변화되기를 바라구요. 저희가 하고 있는 개인별지원계획을 통해서 발달장애인 및 가족이 행복해질 수 있도록 앞으로도 최선을 다해 노력하겠습니다.

    ◇ 류도성> <소통과 포용의 발견, 장애공감사회를 만들어갑시다> 오늘은 제주특별자치도 발달장애인지원센터 김정인 개인별지원팀장과 얘기 나눠봤는데요. 오늘 말씀은 여기까지 듣도록 하겠습니다. 감사합니다.

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