“한 번은 진우의 경기가 너무 심해서 제주도 집에서 서울 병원으로 이동하는데, 진우의 심장이 여섯 번 정도 멈췄어요. 김포공항에서 마지막 여섯 번째로 멈췄을 때는, 진우가 저희 아버지가 세상을 떠나시기 직전의 그 슬픈 눈으로 저를 보더라고요. 그때는 정말 진우가 끝났다고 생각했어요. 지금도 진우의 그때 모습만 생각하면 눈물이 나요.”
◈ 희귀병을 갖고 태어난 다섯 살 진우선천성 코넬리아 디 란지 증후군 투병 중인 김진우 군(5). 유전자 돌연변이로 원인이 추측되는 이 희귀병은 성장장애와 지적장애뿐만 아니라 심장, 소화 기능 등에도 이상이 생겨 각종 합병증을 유발한다. 때문에 진우는 출생 후 5년째 병원생활을 반복, 또 반복하고 있는데…심장과, 소아외과, 신경과 등 검사 받는 진료과만 해도 9~10개에 이른다.
특히 기도의 넓이가 정상 아이들의 반 정도 밖에 안 되기 때문에, 울거나 웃으면 기도가 좁아지면서 사망 위험성이 따르기도 한다. 호흡조차 제 맘대로 할 수 없는 진우는 입으로 밥을 먹을 수 없어 위와 연결된 관으로 배고픔을 채우고 있다. 재활치료가 유일한 호전 방법이지만, 몸 상태가 수시로 나빠져 재활치료를 받는 것마저 녹록지 않은 상황이다. 이렇게 매일 고통 속에 머무는 아이를 볼 때마다 아빠 종구 씨(40)의 마음은 새까맣게 타들어간다.
“저희가 두 번의 유산 끝에 5년 만에 진우를 얻었거든요. 그런데 분명 임신했을 때도 이상이 없었는데, 갑자기 희귀병 진단을 받으니까 앞으로 어떻게 이 시련을 헤쳐 나가야 하나 싶더라고요. 현실이 아니라 꿈을 꾸는 것 같았어요. 당시에는 병에 대해서 잘 알지도 못 했는데, 아이가 산소 호흡기를 달고 치료를 받는 모습들을 보면서 점점 느꼈죠. ‘아, 이건 결코 가기 쉬운 길이 아니구나’”
◈ 하나도 아닌 둘이나... 동생마저 희귀병 진단하지만 절망은 여기서 끝나지 않았다. 동생 민기(2)마저 형과 같은 희귀병 진단을 받은 것이다. 청력의 기능이 대부분 손실된 민기는 형과 같은 구순 구개열(입술 및 입천장을 만드는 조직에 이상이 발생)로 단계적으로 성형수술이 필요한 상태다.
특히 거대결장증으로 구토가 심했던 민기는 장 절제 수술을 받고 콧줄로 영양을 섭취하고 있다. 우유조차 제대로 소화하지 못 하면서 입원을 하는 일도 수차례. 민기가 아픈 진우에게 좋은 친구가 되어주길 바랬던 부모의 기대는 이렇게 한 순간에 무너지고 말았다.
“어떻게 보면 아이들이 저희 부부를 안 만났으면 건강하게 태어나서 이렇게 고생 안 할 수도 있었을 것 같아요. 다른 아이들은 태어나서 자기 성장 시기에 맞게 걷고, 말하고 재롱도 부리는데 진우와 민기는 그렇게 하지 못 하니까 참 미안해요. 우리는 아이들 만난 것을 후회하지 않지만, 혹시 아이들은 우리를 만난 것을 후회하지 않을까라는 생각도 들고…좋은 환경에서 태어났으면 지금처럼 아파도 더 좋은 치료를 해줬을 텐데, 무능력한 부모를 만나서 더 아프게 하는 것 같아 그게 가장 미안하죠.”
◈ 한 달 평균 300만 원 이상의 병원비형제가 모두 투병생활을 하면서 부부의 가장 큰 걱정은 병원비 문제다. 진우네 가정은 현재 제주도에서 거주하고 있지만 치료 환경이 마땅치 않아 매번 서울로 올라오곤 한다. 응급상황이 잦은 아이들이기 때문에 한 해의 절반 이상을 병원에서 보내야 하는 가족. 현실이 이렇다 보니 매달 평균 300만 원 이상의 병원비가 필요하다.
워낙 중증 환자이기 때문에 누구에게 맡길 수도 없는 형편이다. 부모는 결국 직장마저 그만두고 아이들 치료에 힘을 쏟고 있다. 이런 절망적인 현실이 벌써 5년 째…이제껏 발생한 3천만 원 이상의 병원비는 고스란히 빚으로 남아있다.
“평범한 일상이 얼마나 소중한 것인지 아이들을 통해서 깨달았어요. 진우, 민기가 낫는다면 일단 손잡고 걸어보는 것이 가장 큰 소원이에요. 게다가 들을 수 있고, 먹을 수 있다면 좋은 곳 구경도 많이 시켜주고 싶고. 그냥 다른 또래 엄마, 아빠처럼 같이 떠들고 장난치면서 보내고 싶어요.”
아픈 아이들 앞에 죄인이 된 심정으로 하루하루를 살아가는 부부. 그리고 매 순간 생명의 고비를 힘겹게 견뎌내고 있는 진우, 민기 형제. 여러분의 따뜻한 사랑과 관심이 진우, 민기네 가족에 크나큰 용기와 희망을 안겨줄 수 있을 것이다.
김진우, 민기 형제의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 3월 7일(토) 저녁 10시 20분, 3월 8일(주일) 오후 3시에 방송된다. (skylife 172번, 각 지역 케이블 TV)
※ 후원방법
① 계좌 :우리은행 100-1004-1004 (예금주 : 월드비전)
② ARS : 060-808-7004 (건당 3,000원)※ 후원문의전화 : 02)2078-7069
※ 보내주신 성금은 월드비전을 통해 전액 김진우, 민기 형제 가정에 전달됩니다.