선천성 조로증 소년, 17세 일기로 사망

샘 번스(사진=테드X, 유튜브 영상 캡처)

희귀 질환 선천성 조로증으로 주목을 받았던 17세 소년이 결국 세상을 떠났다고 지난 11일 미국 매체 ABC뉴스 등 외신들이 전했다.

지난 10일 미국 매사추세츠주 폭스버러 고교 학생 샘 번스(17)가 희귀 선천성 조로증 합병증으로 결국 세상을 떠났다고 선천성조로증연구재단이 11일 밝혔다.

재단측은 성명서를 통해 '재단의 설립뿐 아니라 전세계 수백만명의 마음을 움직인 이 놀라운 청년을 잃은 모든 지역 사회가 슬퍼하고 있다'고 말했다.

이 재단은 샘의 부모 레슬리 고든 박사와 스캇 번스 박사가 지난 1999년 선천성 조로증의 원인과 치료법을 연구하기 위해 세운 것이다.

나이보다 빠른 속도로 노화가 진행되는 선천성 조로증은 100만명-200만명 중 1명 꼴로 발병하는 희귀 질환으로 전세계 250명 정도가 있는 것으로 추정되고 있다.

태어난지 22개월 만에 선천성 조로증 진단을 받은 샘은 고교 행군악대에서 특별히 고안된 스네어드럼을 치는 등 활발한 활동을 해왔다.

다큐멘터리 '라이프 어코딩 투 샘'에 출연해 주목을 받은 샘은 지난해 소규모 강연 테드X에서 강연을 하기도 했다. 샘은 "내 삶에 비록 많은 장애가 있지만 사람들이 나 때문에 기분이 나쁘지 않길 바란다"고 말했다.

지난해 인터뷰에서 샘은 "난 엄마가 선천성 조로증 연구를 마치길 바란다"며 "왜냐하면 엄마는 선천성 조로증이 치료될 때까지 계속 연구할 것이기 때문이다"라고 말했다.